Ο Ο.ΔΙ.Π.Υ. αποτελεί τον εθνικό εκπρόσωπο της πλατφόρμας Orphanet
στην Ελλάδα, με στόχο την ανάπτυξη της ελληνικής πύλης
και τη διασύνδεση της επιστημονικής κοινότητας, των ασθενών
και των φορέων υγείας.
Μπορείτε να αναζητήσετε με βάση ονομασίας σπάνιου νοσήματος, αριθμού νοσήματος ή κατηγορίας νοσήματος.
Το ευρωπαϊκό έργο OD4RD3 υποστηρίζει την εφαρμογή των ORPHAcodes και την ενίσχυση της καταγραφής και διαχείρισης των σπανίων νοσημάτων στην Ελλάδα, με τον ΟΔΙΠΥ να λειτουργεί ως Εθνικός Κόμβος.
Το OD4RD3 (Orphanet Data for Rare Diseases) είναι ένα ευρωπαϊκό έργο που συγχρηματοδοτείται από το πρόγραμμα EU4Health και αποσκοπεί στην ενίσχυση της χρήσης των ORPHAcodes στα συστήματα υγείας των κρατών-μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Ο Οργανισμός Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία (ΟΔΙΠΥ Α.Ε.) συμμετέχει στο έργο ως Εθνικός Κόμβος (National Hub) για την Ελλάδα, συντονίζοντας τις εθνικές δράσεις για την εφαρμογή των ORPHAcodes σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας, την ΕΣΑΕ, το ΚΕΤΕΚΝΥ, την ΗΔΙΚΑ, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων, τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs) και τους λοιπούς εμπλεκόμενους φορείς.